Itxialdian zehar (lehenago ere) gene-datuei buruz hainbatetan hitz egin dut. Kontua garrantzitsua izateaz gain, gizarte moduan ikerkuntzan dugun konfiantza indartu edo kolokan jarri dezakelako. Azken finean pertsona batek, laguntzeko borondatearekin, denon onurako, bere (gene-)informazioa ematen digu ikerketak gauzatu ahal izateko. Baina behin informazio horiek utzita, jendeak gogoratzen al du zer eta zertarako utzi al duen?
100kGP egitasmoak aztertu nahi zituen gaixotasun arraroak eta minbizia zuten pazienteen genoma osoak. Hori dela eta, parte hartzaileei informazio egokia ematea garrantzitsua izan zen. Ikerketa batek 1337 parte hartzaileri galdetu zien beren esperientzien inguruan. Halako ikerketetan, baimena ematerako orduan, parte hartzaileei galdetzen zaie ea bere gene-informazioarekin lortu daitezkeen emaitza osagarriak jakin nahi dituzten. Bada, minbizia dela eta egitasmoan parte hartu zuten artean %20k ez zuen gogoratzen zer aukeratu zuen. Izan ere, ikerketaren egileek uste dute, benetan, zenbaki hori altuagoa dela. Emaitza osagarri horien izaeraz galdetuta, parte-hartzaile gehienek uste zuten edozein arrisku motari buruzko informazioa jasoko zutela. Baina 100kGP egitasmoak, informazioa azaltzerakoan, emaitza osagarri horiek mugatzen ditu gaixotasun larriekin lotura duten eta tratamendua izan dezaketen gene-aldaeretara. Izan ere, parte hartzailetako batzuek uste zuten gaixotasun batzuei buruzko informazioa jasoko zutela, zeintzuek ez dauden 100kGP egitasmoaren baitan. Baita ere galdetu zitzaien ea familiarekin proiektuari buruz hitz egin zuten. Gehienek senideei egitasmoan parte hartzen zabiltzala esan zien; baina ere bazeuden parte hartzaileak zeinak ez zutela uste beren emaitzak esanguratsuak zirenik beren senideentzat. Gainera, parte hartzaileetako askok uste zuten beraiek edota beren senideek diagnostiko bat jasoko zutela, 100kGP informazioan halakorik adierazten ez bazen ere.
Edonola ere, eman zituzten baimenak ondo gogoratzen ez bazituzten ere, gehienek adierazi zuten baimena emateko prozesuarekin pozik zeudela eta informazio nahikoa jaso zutela parte hartzeko erabakia hartzeko. Izan ere, parte hartzaileek esan zuten prozesua egokia zela, proiektua ondo azalduta zegoela, zentzua zuela eta erraza jarraitzeko. Azken finean, parte hartzaileek konfiantza zutela ikertzaile eta osasun profesionaletan beren datuak behar bezala erabiltzeko, ertz tekniko guztiak ulertzen ez bazituzten ere.
Hortaz, halako proiektu konplexuetan baimena eskatzea gakoa denez, onuragarria izan daiteke parte-hartzaileei gogoratzea zer baimendu duten. Hala ere, ikerketako arduradunek galdetzen dute ea parte hartzaileak prest ote dauden gogoratzen ez dituzten erabakien ondorioei aurre egiteko.
Nire partetik, nire gene-datuak ikerketarako utzi ditudanean badakit zer baimendu dudan eta ze inplikazio dituen. Nire kasuan erreza da, honetan lan egiten dudalako. Horregatik ere gauza hauek kontatzen dizkizuet, noizbait halako erabaki bat hartzen baduzue, gauza guzti hauek buruan izan ditzazuen. Eta zuen konfiantza irabazteko, guzti honetan gakoa den auzia.
Itxialdirako genetika sorta
1) Birusak
2) Immunitate-sistema
3) Antigorputzak
4) SARS-CoV-2aren jatorria
5) Termozikladorea
6) Gene-marketina
7) Zoroa eta patxadaz, mesedez
8) ACE2 hartzailea
9) SARS-CoV-2aren geneak
10) 150 gene-testu
11) Etxeko gene-lanak
12) RNA
13) Endorfinen genetika
14) SARS-CoV-2aren jatorria (II)
15) Birusei aurre egiten
16) Tuskegee deitutako amesgaiztoa
17) Urtaroko gripearen genetika
18) Eugenesia eta Darwinismo soziala 2.0
19) Laborategietako langileei, eskerrak
20) Ez da guda bat, auzolana da
21) COVID-19ari gene-sentikortasuna
22) Gripe-pandemien genetika
23) Genetika zientzia-fikzioko filmetan
24) Beldurraren genetika
25) Parte-hartzearen garrantzia
26) Erratuta nengoen eta erratuko naiz
27) (gene-)datuen gobernantza
28) Genomak berdefinitzen
29) Minbizien gene-bilduma erraldoia
30) Gaixotasunak sailkatzen
31) Pangolinak
32) Saguzarrak
33) Zitokinen ekaitza
34) Gainontzeko epidemiak (I) – GIB
35) Gainontzeko epidemiak (II) – Ebola
36) Gainontzeko epidemiak (III) – Kolera
37) Gainontzeko epidemiak (IV) – Herpesbirusak eta H. pylori
38) Gainontzeko epidemiak (V) – Patogenoak ez direnak
39) Gainontzeko epidemiak (VI) – Etortzear dauden epidemiak aurreikusten
40) Bizi-urteak kentzen dituzten mutazioak
41) Birus erraldoiak
42) Jirafen lepoa
43) Hesteak minberak direnean
44) Eboluzioa bueltan da
45) Zama diren onurak
46) COVID-19a eta tripak
47) Gene-dibertsitatea
48) Bigarren olatuak
49) Sexu-kromosomak eta bizi-luzera
50) Gene-aholkulariak
51) Adituaren falazia
52) Bio zuk zeuk egin
53) Koronabirusen erretratua
54) Bizi(tz)a konplexua da
55) Etxabereak eta gu
56) Genometako guda-hotza
57) Kontserbazioa eta gene-aldaerak
58) Normaltasuna
59) Gaixotasunak eta sexua
60) Gene-dosia orekatzen
61) Gizakion adaptazio lokalak
62) Estigmak diren geneak
63) Zientzia-artikuluetan itota
64) Zientzian konfiantza
65) Gene-informazioaren balioa
66) Mikrobiomaren eragina immune-sisteman
67) Immune-sistema eraginkorrak SARS-CoV-2a antzematen
68) Zabor-posta zientzian
69) COVID-19ari buruz datuak partekatzen
70) Espezieen mugak
71) Genomaren zaindaria, gene-ediziorako oztopo