Ikertzaileok bi gabezi nagusi ditugula iruditzen zait, bata dibulgazio gutxi egiten dugula, bestea formakuntza etiko/filosofiko urria dugula. Lehena arazo orokor bat da, zientzia sozializatu behar delako, bigarrena izaki bizidunekin lan egiten dugunontzat arazo bat da, batez ere gizakiekin lan egiterakoan. Bioetikan aditua ez banaiz ere beti interes handia izan dut gai honetan.
Guztiok (gizartean orokorrean) ikertzerakoan lerro gorri batzuk egon behar direla argi dugu. Naziek kontzentrazio-esparruetan egindako esperimentuak kontzientza kolektiboan gelditu dira, Mengeleren eta gainontzekoen esperimentuak zer ez den onargarria argi utzi zuten. Horrexegatik Nurenberg-eko epaiketan ikertzerakoan gomendioak egin ziren, Nuremberg-eko kodea bezala ezagutu zena eta 1947. urtean argitaratu zena.
Agian hain ezaguna ez dena, EEBBtan 1932 eta 1972 bitartean Tuskegee-n egindako esperimentua izan zen . Alabamako herri horretan afroamerikar populazioan sifilia nola garatzen zen aztertu zen, gaixoak esperimentu horretan zeudela jakin gabe. Izan ere, 1947an penizilina sifilia sendatzeko tratamendua bilakatu zenean, esperimentuak bere hortan jarraitu zuen, mediku/ikertzaileek ez zituzten penizilinarekin tratatu eta gaixoek tratamendu hori eskugarri zegoela jakitea ekidin zuten. Are gehiago, pazienteei iruzur egin zieten egiten zizkieten frogak tratamendu bat zela esanez. Mediku/ikertzaileak pazienteen ezjakintasunez baliatu ziren esperimentua mantentzeko. Kontuan hartu 1947an tratamendu bat zegoela eta Nurenberg-eko epaiketatik ateratako kodea argitaratu zela, hots, esperimentua 25 urte gehiagoz luzatu zen beharrik gabe eta etika guztiaren aurka. Eta esperimentua eten zen norbaitek komunikabideetara gertatzen ari zena filtratu zuelako. Sinez beldurgarria.
Hemen azaldutako adibidea latza bada ere, nahiko genuke baino gehiagotan halakoak gertatu dira, eta guztiok horietaz jakitun izan behar dugu. Horrexegatik 1964.eko Helsinkiko adirazpena hain garrantzitsua da, askok gizakiekin egindako ikerketaren etikaren mugarritzat jotzen dutema. Balio legalik ez badu ere, herrialde askotako legeetan eta gizakiotan egindako ikerketak planteatzerakoan eragin handia izan du.
Adierazpen horretan (eta gerora egin diren emendakinak) gaur egun sen oneko kontuak idatzi zirela iruditu ahal zaizu, esate baterako, ikerketak zentzua izatea, batzorde independiente batek prozedurak onartzea edo pazientearen ongizatea esperimentua baino garrantzitsuagoa dela. Baina sen onekoak badirudite ere, pentsa Tuskegee-ko esperimentuak 8 urte jarraitu zuela Helsinkiko adierazpenaren ostean. Guztiz beharrekoa zen eta guztiz beharrezkoa da printzipio hauek idatzi izana eta medikuen eta ikertzaileon aldetik jakitun izatea eta guztiz onartzea.
Baina zuek ere paziente moduan eta, noizbait, ikerketa batean parte hartzen baduzue. Bioetikaren oinarrizko 4 printzipioak hauek dira:
– Autonomia. Pertsona orok bere buruari buruzko erabakiak hartzeko eskubidea du, tratamendu bat jarraitu ala ez, inongo presio edo kanpoko eraginik gabe.
– Ongintza. Pazientearentzat onena dena egin.
– Justizia. Paziente guztiekin modu berdinean jardun.
– Kalterik ez egitea.
Printzipio hauen ondorioz ikerketan baimen informatuak berebiziko garrantzia du: ikerketa bateko parte-hartzaileak jakin eta ulertu behar du zer egingo den eta jakitun dela bere baimena ematen du parte hartzeko. Noizbait ikerketa batean parte hartuko baduzu, irakurri adi baimen informatua eta zeozer ulertzen ez baduzu edo dudarik baduzu galde ezazu. Zure eskubidea da eta medikuaren/ikertzailearen betebeharra.
Batzuetan medikuentzat eta ikertzaileentzat printzipio guzti hauek, bioetikako batzordeetatik pasa behar izana eta bioetikak dituen inplikazio guztiak kontutan hartzea aspergarriak eta beharrazkoak ez direla iruditu ahal zaie. (Ez dut nire burua sartzen honetan errespetu handia diedalako pazienteei eta gauzak ondo egiteari). Medikuak paternalistak izateko joera dutela (esperientzia dutenez pazientearentzat zer den onena badakitela uste dute) eta ikertzaileok hotzegiak izateko joera dugula (datuak bakarrik begiratzen ditugu eta interesatzen zaizkigu) iruditzen zait. Horrexegatik gidalerroak eta gizarteak lerro gorriak markatzea hain garrantzitsua da. Gure lana ondo egiteko eta guztion onurako.
Sarrera honek #Kultura Zientifikoa I. Jaialdian parte hartzen du.