COVID-19a dela eta gure osasun-informazioa eta kokalekua jasotzen duten mugikorren APPak jartzeko eskatu dizkigute erakundeek; testak eta txertoak arintzeko malgutasuna eskatzen da; edota jasotako datu horiek erakundeen eskuetan (eta erakundeek erabakitzen duten enpresen eskuetan) uzten ari gara. Dena pandemiari aurre egiteko aitzakiarekin, denon onerako izango dela argudiatuta. Baina nire zalantzak ditut.
Ezer baino lehen txundituta nauen zerbait zuekin partekatu nahiko nuke. Edozein ikerkuntza egiteko etika-batzordeen bermea beharrezkoa da. Ez da prozedura ez arina ez xamurra, horrela izan behar duela dirudi. Osasun-informazioa jasotzen duten APPek batzorde horien baimena al dute? Egiten ari diren ikerkuntzek ere? Hala bada, arin lortu dituzte baimenak. Honek bi agertokien aurrean jartzen gaitu: edo orain arte etika-batzordeak motelegiak ziren, eta zergatik horrela izan den jakin beharko genuke eta hemendik aurrera erantzunak arinak izango direla bermatu; edo etika-batzordeak ez dira beste ikerkuntza batzuekin bezain zehatzak izan, arintasunaren mesedetan. Bai, pentsa dezakezue, “Koldo, hau oso urgentea da”, baina jakin badakigu berme etikoak lausotzea oso garesti ordaintzen direla.
Gure datuen auzia lantzeko, nire jakintza-eremua eragiten duen gai bat jorratuko dugu: gene-datuen erabilera irekiak nola eragiten duen komunitate Indigenetan. Zergatik? Komunitate Indigenek, oro har, esperientzia negatiboak izan dituztelako gene-datuen kudeaketan eta hainbat gako ematen dizkigute gene-datuen gobernantza hobetzeko.
Orain dela gutxi argitaratutako artikulu batean hiru oinarri proposatzen dira: konfiantza, erantzukizuna eta ekitatea. Konfiantza sortzerako orduan Komunitate Indigenek hainbat puntutan arazoak ikusi dituzte: ez direla Komunitate Indigenak behar bezala kontsultatzen hasieratik; ez dela behar bezala argitzen datuen berrerabilpena; ikerkuntzan dauden aurrerapenak ez dituztela behar bezala jasotzen; eta datuen gobernantzan ez direla kontuan hartzen. Erantzukizuna hobetzeko puntu hauek nabarmentzen dituzte: aldez aurretik datuetara sarbidea eta beren berrerabilpena zehaztea; pertsonen eta komunitateen identifikazioa babestea; ikerkuntzaren diseinu egokia; datuen erabilera okerra saihestea; eta argitalpenen estandarra hobetzea. Ekitateari dagokiola, Komunitateen eskubideak eta interesak aitortzea; kultur-metadata egokia jasotzea; onurak partekatzeko akordiotara heldu; eta Komunitatearen gaitasunak hobetu.
Guzti honek zentzua dauka eta egiten ari zirela pentsatzekoa da. Baina, badirudi ezetz. Komunitate Indigenek aipatzen dute etika-batzordeek edo datuak gobernatzen dituzten erakundeetan Indigenen ordezkaritza mugatua dela eta, hortaz, beren balioak ez direla aintzat hartzen. Hau da, kultura Indigena ez dela kontuan hartzen. Gaineratzen dute “denon onurako” bada ere, denon horrekin ez direla identifikatzen, denon horretan ez dutela beren burua islatuta ikusten, ez baitzaie onurarik heltzen.
Orain hartu Komunitate Indigena eta ordeztu zokoratutako beste edozein kolektiboagatik. Aldatu gene-datuak datuak soilagatik.
Onartuko dizuet gene-datuen erabilera irekien aldekoa naizela eta uste dudala gene-datuen berrerabilpena ezagumenduan sakontzeko biderik aproposena dela eta gaitasun handiena duena dela. Baina horrek ezin du betikotu kolonialismoa, klasismoa edota xenofobia. Zer aztertzen den eta zein populazioetan aztertzen den arabera, ondo bideratu behar dira datuak noren eskuetan uzten diren, ikerketa nolakoa den eta emaitzen komunikazioak nola egingo den, zokoratzeak eta estigmak saihesteko. Eta horrek balio du gene-datuetarako eta datuetarako oro har.
Datuen auzi hau laburtzeko, Indigenen Datuen Subiranotasun mugimenduak esaten duen bezala: “datuak gobernantzarako eta datuen gobernantza”. Nork eta nola gobernatu ditu gure onurako ematen gabiltzan datuak?
Itxialdirako genetika sorta
1) Birusak
2) Immunitate-sistema
3) Antigorputzak
4) SARS-CoV-2aren jatorria
5) Termozikladorea
6) Gene-marketina
7) Zoroa eta patxadaz, mesedez
8) ACE2 hartzailea
9) SARS-CoV-2aren geneak
10) 150 gene-testu
11) Etxeko gene-lanak
12) RNA
13) Endorfinen genetika
14) SARS-CoV-2aren jatorria (II)
15) Birusei aurre egiten
16) Tuskegee deitutako amesgaiztoa
17) Urtaroko gripearen genetika
18) Eugenesia eta Darwinismo soziala 2.0
19) Laborategietako langileei, eskerrak
20) Ez da guda bat, auzolana da
21) COVID-19ari gene-sentikortasuna
22) Gripe-pandemien genetika
23) Genetika zientzia-fikzioko filmetan
24) Beldurraren genetika
25) Parte-hartzearen garrantzia
26) Erratuta nengoen eta erratuko naiz