Itxialdirako genetika (65): Gene-informazioaren balioa

Nire lana egiteko gene-informazioa behar dut. Eta horretarako jendeak bere gene-informazioa eman nahi izatea. Beti modu altruistan egiten dute, gaixotasun bat edo beste ikertzeko erabiltzen baititugu. Edo gene-informazio hori biobanku batetik lortzen dugu, non norbanakoek arrazoi bategatik edo besteagatik bertan utzi dituzten. Esate baterako, nik hori egin dut ere, logikoa iruditzen zaidalako nire gene-informazioa ikerkuntzarako eskuragarri uztea; besteenak erabiltzen ditudan bezala, beste ikertzaileek nireak erabili ahal izatea. Lasai, guzti honek gobernantza oso zorrotza du eta ez dira datuok edonorren eskuetan uzten. 

AEBetan aztertu dute norbanakoen jarrera beren gene-informazioa lagatzeko orduan. Horretarako, lehenengo bideo bat jarri zitzaien gene-datuen erabilerari buruz, duten balio komertziala, pribatutasun auziak eta gene-datuen kudeaketa barne. Behin informazio hori jasota eta ulertuta inkesta bat egin zitzaien.

Bideoa ikusi ostean %12k esan zuen bere gene-datuak modu altruistan emateko prest zegoela; %50 diru kantitate baten truke saltzeko prest zeuden; eta %38 ez luke bere gene-daturik emango. Beren gene-datuak saltzeko prest zeudenei galdetu zitzaien zenbat diruren truke egingo zuten. Bere erantzuna 130$ izan zen, hasieran jarri zitzaien bideoan agertzen den adibide batean ordaindu zen balioa, hain zuen ere. Hortaz, badirudi gure gene-informazioaren balioa neurtzerako orduan beste kasu batzuetan egin dena erabiltzen dugula erreferentzia moduan.

Gene-datuen gobernantzari dagokiola, inkesta bete zutenek begi onez ikusi zuten beren datuak ezabatzeko aukera; gene-datuak hirugarren erakunde bati ez saltzea edo partekatzea; eta gene-datuak berrerabiltzeko beren baimena beharrezkoa izatea. Aukera horiek egonda gene-datuak emateko prestutasuna handitzen zen. Prestutasuna jaitsi egin zen, aldiz, industria farmazeutikoari gene-datuei sarbide ematen bazitzaion; AEBko gobernu federalari sarbide ematen bazitzaion; eta gene-datuak betirako gordetzen baziren noiz ezabatuko ziren zehaztu gabe.

Azkenik, gene-datuak gordeko zituen erakunde motak (teknologi-konpainia, ospitalea, unibertsitate-laborategia, farmazeutika eta gobernuko agentzia) ez zuen eragin handirik izan erantzunetan. Ezberdintasun handiena gene-datuak modu altruistan ematerako orduan egon zen, ospitaleei eta unibertsitateei gene-datuak modu altruistan emateko prestutasun handiagoa izan zuten farmazeutikei ematea baino. Badirudi gene-datuak nori ematen zaion ez duela eragin handirik, baizik eta truekean zer lortzen duzun.

Egia da hau AEBn egindako inketa bat dela, leku batetik bestera ezberdintasun kulturalak daudela. Baina interesgarria da jakitea jendearen jarrera zein den gene-datuen gordailuen inguruan, horiek sustatu nahi badira, zein den diseinurik egokiena aurkitzeko. Eta zuk, zure gene-datuei ze balio ematen dizkiozu? Eta, batez ere, utziko al zenizkidake?

Itxialdirako genetika sorta
1) Birusak
2) Immunitate-sistema
3) Antigorputzak
4) SARS-CoV-2aren jatorria
5) Termozikladorea
6) Gene-marketina
7) Zoroa eta patxadaz, mesedez 
8) ACE2 hartzailea
9) SARS-CoV-2aren geneak
10) 150 gene-testu
11) Etxeko gene-lanak
12) RNA
13) Endorfinen genetika
14) SARS-CoV-2aren jatorria (II)
15) Birusei aurre egiten
16) Tuskegee deitutako amesgaiztoa
17) Urtaroko gripearen genetika
18) Eugenesia eta Darwinismo soziala 2.0
19) Laborategietako langileei, eskerrak
20) Ez da guda bat, auzolana da
21) COVID-19ari gene-sentikortasuna
22) Gripe-pandemien genetika
23) Genetika zientzia-fikzioko filmetan
24) Beldurraren genetika
25) Parte-hartzearen garrantzia
26) Erratuta nengoen eta erratuko naiz
27) (gene-)datuen gobernantza
28) Genomak berdefinitzen
29) Minbizien gene-bilduma erraldoia
30) Gaixotasunak sailkatzen
31) Pangolinak
32) Saguzarrak
33) Zitokinen ekaitza
34) Gainontzeko epidemiak (I) – GIB
35) Gainontzeko epidemiak (II) – Ebola
36) Gainontzeko epidemiak (III) – Kolera
37) Gainontzeko epidemiak (IV) – Herpesbirusak eta H. pylori
38) Gainontzeko epidemiak (V) – Patogenoak ez direnak
39) Gainontzeko epidemiak (VI) – Etortzear dauden epidemiak aurreikusten
40) Bizi-urteak kentzen dituzten mutazioak 
41) Birus erraldoiak
42) Jirafen lepoa
43) Hesteak minberak direnean
44) Eboluzioa bueltan da
45) Zama diren onurak
46) COVID-19a eta tripak
47) Gene-dibertsitatea
48) Bigarren olatuak
49) Sexu-kromosomak eta bizi-luzera
50) Gene-aholkulariak
51) Adituaren falazia
52) Bio zuk zeuk egin
53) Koronabirusen erretratua
54) Bizi(tz)a konplexua da
55) Etxabereak eta gu
56) Genometako guda-hotza
57) Kontserbazioa eta gene-aldaerak
58) Normaltasuna
59) Gaixotasunak eta sexua
60) Gene-dosia orekatzen
61) Gizakion adaptazio lokalak
62) Estigmak diren geneak
63) Zientzia-artikuluetan itota
64) Zientzian konfiantza