Gene-ikerketa bat abiatzen dugunean, beno gizakiekin egiten den edozein ikerkuntzan bezala, hasieratik ezartzen da ikerketaren helburua eta egingo dena. Hala ere, geneak geneak direnez, nahi gabeko gene-aurkikuntzak egin daitezke. Hau da, gaixotasun bat ikertzeko pertsonei beren gene-informazioa eskatzea eta informazio hori aztertzerakoan beste gaixotasun batekin lotuta dauden gene-aldaerak aurki daitezke. Auzi etikoa kasu hauetan zera da: pertsona horri esan behar zaio beste hori aurkitu egin dela?
Auzi hori ebazteko egin ohi dena da parte hartzaileari, aldez aurretik, nahi gabeko gene-aurkikuntza horiei buruz jakin ote nahi duen galdetzea bete behar duen baimenean. Edo zuzenean zehaztu ez zaiola informazio medikorik emango gene-informazio horretatik abiatuta.
Lehenengo aukera nahiko arrazoizko dirudi: aldez aurretik norberak aukeratzea jakin nahi duen ala ez. Baina azterketa batean, nahi gabeko gene-aurkikuntzak jakin nahi ez zuten pertsonei berriro galdetu zieten ea jakin nahi ote zituzten gene-aurkikuntza horiek. Eta ezetz esan zutenen ia erdiak ideiaz aldatu zuen eta hasierako erabakitik 1-3 urtera beste iritzi bat zuten. Baietz esan zutenen artean oso gutxik ezezkoa eman zuten. Ez da lehen aldia halako emaitzak lortzen direla.
Eztabaida honen bi muturrak dira mediku ikertzaileak eta bioetikako adituak. Lehenek iradokitzen dute nahi gabeko gene-aurkikuntzak pertsona askoren osasunean eragin positiboa izan dezaketela. Besteek argudiatzen dute norbanakoen nahiak errespetatu behar direla. Baina ikerketa berri honen emaitzek alda dezakete orain arte nahi gabeko gene-aurkikuntzei buruz nola informatu behar denaren buruzko praktikak, AEBtan bederen. Baina ikerketa horretan ikusi zuten Beltzek jarrera ezberdina zutela eta ez zutela jakin nahi ezer nahi gabeko gene-aurkikuntzei buruz.
Beste aditu batzuek auzia hobeto kokatzen dutela iruditzen zait. Bi ideia nagusi aipatzen dituzte auzi honetan, niretzat askoz ere interesgarriagoak direnak: bata, jakin beharko litzatekeela jendeak zergatik egiten duen aukera baten edo bestearen alde eta zergatik aldatzen duen iritziz; eta bestea, “jakin nahi dut” edo “ez dut jakin nahi” aukeren artean erabaki beharrean, pertsona horiekin batera lan egitea, adeitasunez eta malgutasunez. Izan ere, jakin nahi ez dutenen pertsona askok, horrela erabakitzen dute emaitzek “kezka edo tristura” eragin dezaketelako. Aditu batek zera dio, ez duela ezagutzen beste arlorik medikuntzan non osasunerako onuragarria den informazioa gordetzen den potentzialki pazienteen kezka edo tristura sor dezakeelako.
Gene-informazioa gero eta errazago eskuratzen da eta gero eta ikerketa gehiagotan lortzen da. Nahi gabe klinikoki adierazgarriak diren gene-aurkikuntzak egiteko aukerak handituko direnez, ez genioke auzi honi erantzun osatuago bat eman behar? Ez dut uste bakarrik denik “bai” ala “ez” esatea. Badela ere eztabaida alde bateko eta besteko adituen ahotsetatik haratago joatea eta jendearen iritzia jasotzea. Badela ere onartzea zeintzuk diren genetikaren mugak jakiteko zein gene-informazio den benetan garrantzitsua. Badela ere, azken finean, jendearen kultura zientifikoa handitzea gene-informazio hori jakin nahi ote duen hobeto erabakitzeko.